Diario de Aya - Parte X : EPILOGO por Shioka Kitou (Padre de Aya).

Cuando fuimos al Hospital Universitario de Nagoya, el doctor nos dijo el nombre de la enfermedad de Aya. Nos explicó cómo su capacidad física iría disminuyendo a medida que progresara la enfermedad y que no tenía cura.
Como cualquier padre, yo rezaba para que mi hija fuera una excepción, para que el progreso de la enfermedad se detuviera y para que ocurriera algún tipo de milagro. Mi hija estaba convencida de que se curaría. Yo estaba muy confundida y me resultó muy difícil reconciliarme con la situación. Como padres, ¿cómo podríamos cuidar de ella? Me di cuenta de que tendríamos que afrontar el futuro con firmeza, siempre a su lado y como pilares en los que ella encontrara apoyo.
Algunas personas con discapacidades físicas como la pérdida de un brazo o de una pierna, pueden utilizar sus otros miembros sanos para compensar. Pero en el caso de la ataxia espinocerebelar, los pacientes pierden por completo su sistema locomotor. Todas las funciones importantes, como sentarse o caminar, se pierden gradualmente. Otras, como escribir o usar los palillos para comer, también. Todo el proceso requiere una larga batalla contra la minusvalía. Y la táctica ha de cambiar según el estado de los pacientes.
Constantemente amenazada por el progreso de la enfermedad y bajo la presión de la ansiedad y el miedo, Aya se negó a aceptar lo inevitable o a rendirse.

Diario de Aya - Parte IX [2/2] : "¿PODRÉ...CASARME?" (Hiroko Yamamoto)

Primer encuentro con Aya-chan

Acaba de regresar de una estancia de tres años en Estados Unidos. Estaba  trabajando en la cuarta sala del Primer Departamento de Medicina Interna del Hospital Universitario de Nagoya (ahora Departamento de Neurología) con el Doctor Itsuro Sofue. Estaba recopilando datos nacionalmente de la ataxia espinocerebelar. También redactaba los descubrimientos del doctor en pacientes externos. Un lunes, una estudiante con el pelo corto vino a la consulta con su madre. En los últimos años, el número de especialistas que atendían enfermedades neurológicas en departamentos pediátricos había aumentado. Así que era inusual que una niña viniera al Departamento de Neurología. Después supe que la madre de Aya había sido enfermera en un centro de salud en Toyohashi. Había averiguado que el doctor era “líder en la investigación de la ataxia espinocerebelar, así nombrada por el Ministerio de Sanidad”. Eso explicaba por qué Aya se había molestado en venir a nuestro Departamento de Medicina Interna como paciente de consulta. Había sido decisión de su madre.

Diario de Aya - Parte IX [1/2] : "¿PODRÉ...CASARME?" (Hiroko Yamamoto)

Introducción

La madre de Aya me llamó una tarde de miércoles del mes de septiembre. Era justo en el momento en el que los pacientes esperaban su turno de consulta y los que ya estaban atendidos empezaban a estar cansados de estar tanto tiempo en el hospital. Me dijo que estaba preparando la publicación del diario de Aya, el que había escrito durante tanto tiempo. Quería pedirme, como su médico, una explicación de la enfermedad de Aya y un relato de mi relación con ella.
A pesar de que le aconsejé a Aya que escribiera el diario para poder publicar un libro, me preocupaba el hecho de que no había mucho que yo pudiera hacer para ayudar. Así que me sentí aliviada y encantada de saber que la publicación seguía su curso. Aya ya no puede levantarse y está en cama. Depende de alguien para comer y para que lo haga todo por ella. Su madre me dijo que quería completar el libro lo antes posible por el bien de su hija. Sentí un nudo en la garganta al escuchar cómo hablaba. Le garanticé mi colaboración. Al mismo tiempo, pensé que mirar hacia atrás sería una buena forma de ordenar mis ideas; mi encuentro con Aya estuvo profundamente relacionado con mi madurez como médico.
Quizá podáis encontrar lo que tengo que decir acerca de la enfermedad incurable de Aya – ataxia espinocerebelar – un poco difícil de seguir. Pero espero que lo leáis atentamente porque es importante para entender su modo de vida.

Diario de Aya - Parte VIII [1/1] : "MIENTRAS ELLA SIGA VIVA" (por Shioka Kitou, madre de Aya)

“Kito-san, por favor, ¡venga inmediatamente!”
Recibí la llamada del hospital en mi lugar de trabajo. Arrastrada por el pánico, corrí al hospital todo lo rápido que pude. Apenas puedo recordar cómo lo hice.
Me abrí camino entre el médico y el grupo de enfermeras que estaban alrededor de la cama de Aya…
“¿Qué ha pasado?”, grité.
Aya estaba respirando como si tuviera hipo, pero sonrió cuando me vio. La abracé al instante pensando, “¡Dios mío, está viva!”.
El doctor me dijo que una de las pacientes de su habitación se había dado cuenta de que Aya se estaba ahogando porque no podía deshacerse de una flema que tenía en la garganta. El paciente se lo dijo a una enfermera. Ellos le administraron un tratamiento de emergencia y salvaron su vida.
Debido a una serie de problemas menores, fiebre y problemas al tragar, la condición de Aya se deterioró rápidamente. Fue como si bajara las escaleras de un salto. Por aquel entonces, su escritura se volvió distorsionada y casi ilegible.

Diario de Aya - Parte VII [1/1] : "NO QUIERO SER VENCIDA"

Una caída en el baño

Mi madre ha traído pasteles pero no tenía ganas de comer. He estado tumbada casi todo el día. Pensando que eso no estaba bien, he intentado incorporarme varias veces en mi futón. Solo lo he conseguido una vez. Las vacaciones de verano empiezan mañana. Mi madre les ha dicho a mis hermanos que piensen lo que van a hacer para que no se vayan todos al mismo tiempo. Eso ha sido tranquilizador. Siento ser una carga. Me esforzaré en mejorar, así que, por favor, perdonadme.
Cuando voy al baño, o mi madre o Ako vienen conmigo. Me ayudan a bajarme la ropa interior y a sentarme en la taza. Después esperan fuera. Un día, me balanceé hacia un lado y me caí. No sé cómo, pero mi dedo sangraba. Perdí el conocimiento. Lo siguiente que supe es que estaba en la cama. Podía ver las caras borrosas de mi madre y de mis hermanos. Después volví a quedarme dormida. Podía oír vagamente la voz de mi madre en la distancia diciendo: “te has caído porque has tenido una bajada de tensión. No te preocupes y duerme bien”.

Diario de Aya - Parte VI [2/2] : "QUIZÁ NO DURE MUCHO MÁS"

Reunión de alumnos

Cinco profesores del internado y diecisiete alumnos con sus padres nos hemosreunido en un restaurante llamado Inaka. Me ha hecho feliz que todos se encontraran bien. Antes de que nos sirvieran los platos nos hemos reunido en la terraza para charlar al sol. Yo era la única que estaba sentada.
Suzuki-sensei se ha acercado y se ha sentado con las piernas cruzadas.
Nuestros ojos estaban a la misma altura. Me ha regalado un pañuelo diciendo que era un recuerdo de Singapur. Como siempre sus ojos eran tan amables como los de un elefante. Yo-chan me ha regalado un libro que compró con el sueldo de su trabajo – “Cherry-chan to Einstein boya” (Cherry y el joven Einstein) de Teruko Ohashi. Hemos comido hasta hartarnos y nos hemos reído felizmente.

Diario de Aya - Parte VI [1/2] : "QUIZÁ NO DURE MUCHO MÁS"

Ako me ha regalado una camiseta para felicitarme por haber dejado el hospital.
Estaba dispuesta a perseverar hoy también, pero lo único que he hecho ha sido comer, lavarme los dientes, ir al baño y dormir. Así ha pasado el día.
Me he cortado el pelo por la tarde. Ha sido un corte elegante y despuntado. Ya no puedo cuidar de mi pelo, así que, ¿a quién le importa si tengo rizos o no? Si lo pienso detenidamente, entiendo lo que mi madre piensa; ella dice que el tiempo que dedico a peinarme debería reducirse. Cuando me miro al espejo me doy cuenta de que tengo el mismo corte que la Doctora Yamamoto.

Diario de Aya - Parte V [2/2] : "CON LA VERDAD ASIMILADA"

Tercera estancia en el hospital

“Voy a confiar en la Doctora Yamamoto”. Quiero que reparen mi cuerpo en el hospital. Solo puedo vivir bien si tengo buena salud… Ni siquiera puedo estar segura de si, de un modo o de otro, voy a poder seguir haciendo mis cosas cuando tenga veinte años. ¡Doctora, ayúdeme! Intento animarme a mí misma diciéndome que no tengo tiempo para ser cobarde. Pero no puedo evitar que mi enfermedad progrese por mucho que lo intente…
“Ya no eres una estudiante”, me ha dicho la Doctora Yamamoto, “así que puedes quedarte en el hospital hasta que te pongas mejor. Después tendrás que hacer todo lo que puedas para seguir viva. Mientras estés viva, estoy segura de que descubrirán una nueva medicina. Hasta ahora, la neurología en Japón ha estado por detrás de otros países, pero últimamente ha avanzado a una velocidad increíble. La leucemia era una enfermedad fatal hasta hace unos años pero ahora algunas personas se curan. Aya-chan, yo estoy estudiando mucho con la esperanza de poder ser capaz de curar a pacientes como tú”. No he podido dejar de llorar, pero hoy eran lágrimas de felicidad. “Gracias, Doctora Yamamoto. Usted no se ha rendido conmigo. Me preocupaba tanto que usted hubiera abandonado toda esperanza porque no me recuperaba ni las dos estancias ni la medicina me han hecho nada…”. He asentido con fuerza. No podía hablar bien. Mi cara estaba cubierta de lágrimas. Mi madre me estaba dando la espalda. Sus hombros temblaban.
Me siento muy feliz y muy agradecida por haber conocido a la Doctora Yamamoto. Siempre que me siento física y mentalmente débil y desanimada, ella acude a mi rescate. Incluso cuando tiene otros pacientes esperándola, me escucha sin ni siquiera ir a comer. Me da esperanza. Me proporciona luz. Sus palabras, “¡mientras yo sea médico, no me rendiré!” han sido tan tranquilizadoras.

Diario de Aya - Parte V [1/2] : "CON LA VERDAD ASIMILADA"

Hoy me he llevado una gran sorpresa. Esta es la conversación que he tenido con Rika, de cuatro años:
“Aya, yo quiero temblar como tú”.
“Pero entonces no podrías caminar, ni correr, y te aburrirías”, le he contestado muy tranquila. “Ya tenemos suficiente con mi problema”.
“Vale, entonces no quiero”, ha dicho inmediatamente.
Esto ha ocurrido en la entrada. Mi madre estaba en algún lugar de la casa.
¿Qué habrá pensado si nos ha oído?

Diario de Aya - Parte IV [3/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Comidas

Ya no puedo sostener los palillos muy bien. Mi pulgar de la mano derecha no se estira lo suficiente y los demás dedos están rígidos y no se mueven, así que no puedo sostener la comida entre los palillos. He desarrollado mi nueva forma de comer de modo natural.
El menú de esta noche constaba de arroz, langostinos fritos, ensalada de pasta y sopa. Primero, he mezclado la ensalada de pasta con el arroz. Con eso no tengo ningún problema. Puedo sostener un langostino frito porque es grande pero no soy muy buena con los fideos (aunque me encanta el udon).
Tengo que tener cuidado al tragar. A menudo me atraganto, así que tengo que transportar la comida en el momento adecuado, mover mi boca a un ritmo concreto, aguantar la respiración y luego tragar.
Chika, mi compañera de clase, no puede mover bien su mano izquierda, así que acerca la cara al plato para poder comer. Teru-chan se pone todo, el arroz, los segundos platos y los ingredientes de la sopa de miso en el mismo plato para poder comer. Yo estoy entre las dos. Puedo mover la mano izquierda, así que puedo sostener un bol. Eso significa que puedo fingir que soy una persona normal.

Diario de Aya - Parte IV [2/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Acontecimientos otoñales

El Festival del Internado. Mi madre y mis hermanas vinieron. Mi madre dijo que lloró cuando vio bailar a I-sensei en el escenario. “¿Por qué?”, le pregunté.
“Quizá porque parecía que se estaba esforzando mucho. En un instituto normal, solo los alumnos actúan, ¿no? Me conmovió que un profesor actuara con gran seriedad junto a los alumnos. Creo que por eso lloré. También me gustó ese chico que interpretaba a un mono y que caminaba por el escenario como si fuera alguien que sufría de parálisis cerebral. Pero en realidad, él no podía caminar de otro modo. Quizá porque era el papel perfecto para él, la gente se reía. Eso me hizo llorar aun más”. Me sorprendió descubrir que yo he heredado la parte llorona de mi madre. “Pero mamá”, le respondí, “en abril, cuando vi a S-chan caerse y reírse, pensé que era una super mujer. Yo me preguntaba si yo algún día podría ser tan fuerte. En aquella época yo podía reírme cuando me caía. Yo creo que se estaban riendo más del disfraz que llevaba el chico que interpretaba a un mono que de su forma de caminar”.

Diario de Aya - Parte IV [1/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Ya no puedo cantar

Para mi cumpleaños, mis padres me han regalado cinco cuadernos y un juego de cartas. Ako me ha regalado un reloj de arena. Hiroki, un bolígrafo de cuatro colores. Me ha dicho que no debería llorar más ahora que tengo diecisiete años. Kentaro me ha regalado un libro titulado “Shiroi hito, Kiiroi hito” (Gente blanca, gente amarilla) de Shusaku Endo.
Mis deseos al cumplir los diecisiete Quiero ir a una librería y a una tienda de discos. Es difícil hasta en silla de ruedas. No puedo mover las manos como quisiera y a menudo cometo errores cuando la manejo. Si pudiera ir a una librería, compraría “Lo que el viento se llevó” y “Anya Koro” (Una noche oscura pasa) de Naoya Shiga.
Si pudiera ir a una tienda de discos, compraría un disco de Paul Mauriat.

Diario de Aya - Parte III [6/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Confusión emocional

En clase, le he dicho a A-sensei: “En mis sueños, si enderezo la espalda, soy capaz de caminar vivamente. Le encantaría verme haciendo eso”. “Hasta ahora”, me ha dicho, “solo has tenido que pensar en tus estudios. Pero ahora quizá te resulte difícil encargarte de limpiar y de otras obligaciones”. Después me ha dicho: “Un niño que sufría de distrofia muscular progresiva escribió este poema:
“Dios me obsequió con una minusvalía porque él creía que yo tenía la fuerza para soportarlo”
Se parece a las palabras de Hitler”.

Diario de Aya - Parte III [5/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

De compras

Mi madre estaba haciendo llamadas a diferentes lugares cuando, de repente, ha gritado desde abajo: “Vamos a llevar a Aya a Yuni*. Dicen que tienen una silla de ruedas así que Aya puede venir”. Fue durante las vacaciones de primavera así que estábamos todos en casa. Después de esperar una eternidad a que yo
estuviera lista, me metieron en el coche y nos fuimos. En quince minutos estábamos en Yuni. Con mi bolso favorito colgado del cuello, eché un vistazo a la sección de ropa con mi hermana empujando la silla por detrás.
Todo me parecía interesante.
Había una falda muy bonita que yo quería comprar. Como siempre me estoy cayendo, llevar falda es malo para mis rodillas, por eso siempre llevo pantalones. Ponerme una falda era un sueño para mí. Reuní un poco de valor y señalé la falda.
Mi madre dijo: “Estaría bien que tuvieras una. Además, pronto hará buen tiempo”, y me compró la falda. Me sentí feliz. Si pudiera ponerme una blusa de encaje estampada de flores y la falda y poder caminar, me pregunto si los demás me dirían que soy mona. Aunque solo fuera una vez… me gustaría que me lo dijeran.
También compramos ropa interior, calcetines y toallas para mi nueva vida en el internado.

Diario de Aya - Parte III [4/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Ordenando mis sentimientos

La distribución de la clase para el año que viene ha sido anunciada. Mi nombre ya no está. He sido capaz de tomar una decisión pero aún me pone triste.
Si pudiera ser solo una persona sana…
¡Supéralo ya! ¿Cuánto tiempo vas a permanecer así? ¡Tienes que ser capaz de confiar en que puedes superar esta enfermedad! Ya no puedo escribir tan bien como antes… ¿Será una señal de que la enfermedad está empeorando?
No pasa nada si te caes. Puedes volver a levantarte. ¿Por qué no miras al cielo mientras yaces en el suelo? El cielo azul se extiende ante ti. ¿Puedes ver cómo te sonríe? Estás viva.
He llorado delante de mis amigos. Me ha puesto muy triste que mi profesor me preguntara: “¿Te vas del instituto?”. ¿Te sientes bien cuando lloras? ¿No es cierto que no solo hace que la gente que está a tu alrededor se sienta mal sino que te hace sentir vacía? ¡Entonces deja de llorar! Estás más guapa cuando
sonríes. Y si tienes algo que decir, ¡dilo antes de ponerte a llorar!

Diario de Aya - Parte III [3/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Dos horas en blanco. (El tiempo que espero en la tienda de dulces)

Es estremecedor cómo pierdo el tiempo soñando en esas dos horas mientras observo a la gente que entra o escucho sus conversaciones. ¡Ah! Estoy perdiendo el tiempo. Cuando cogía el autobús, era un rollo pero me sentía más “humana”.
<A mis espaldas>
Iba caminando (aunque mi amiga me estaba sujetando).
He sentido que alguien me miraba.
He seguido andando sintiéndome algo incómoda.
Mirando mi espalda con arrogancia y vanidad, he oído una voz, “Qué triste…¿Es estúpida?”.

Diario de Aya - Parte III [2/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Sobre mi futuro

Mi madre y yo hemos hablado sobre mi futuro. Según mi madre, “Al contrario que la gente que no puede ver o que está incapacitada, las cosas que antes podías hacer no se te van de la cabeza. Piensas demasiado en por qué no puedes hacer algo nunca más y las emociones te superan. Siempre empieza todo en la lucha contra tu mente. Aunque otros lo vean simplemente como una máquina que se mueve como los que hacen los ejercicios de la radio, es una lucha contra tu mente, un entrenamiento. Aya, yo creo que mientras vivas
tu vida al máximo, tendrás un futuro. Aya, lloras mucho, y cuando te veo llorar, lo siento mucho por ti. Pero observando la realidad, tienes que entender dónde estás ahora y vivir, o si no nunca vivirás con los pies en la tierra. La familia te ayudará en todo lo que no puedas hacer. Pero cuando damos una opinión o discutimos, somos sinceros, ¿verdad? Porque pensamos en ti como en un ser humano con una vida normal y como una hermana. Así que tómalo como palabras llenas de amor que te ayudarán a ser más fuerte mentalmente. Esto
también es un entrenamiento para que puedas continuar cuando alguien te diga algo que te rompa el corazón. Aprendes a amar y ese amor es lo que conoces… Básicamente estás rodeada de amor y conocimiento como el lugar donde naciste, Aichi-ken*”.

Diario de Aya - Parte III [1/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Mi vida en el hospital

Mi nueva vida por primera vez lejos de casa está empezando. Estoy en una habitación con una mujer que rondará los cincuenta años. Mi madre ha dicho, “Encantada de conocerla”, y yo he bajado la cabeza con ella. Parece una mujer silenciosa y tiene los ojos tristes. Yo estaba nerviosa porque no sabía el tipo de vida que me esperaba allí. Por la tarde, he salido a dar un paseo con la señora. Nos hemos sentado en un banco que hay debajo de un cerezo en flor. Parecía que la luz del sol danzaba entre las hojas. Como soy miope, no he podido distinguir claramente pero he sentido la belleza del color verde y de la luz. Después, me ha parecido curioso como las hojas eran arrastradas, a veces, por el viento. Me he acostumbrado a la vida en el hospital pero las luces se apagan a las nueve y la cena se sirve a las cuatro y media, un poco temprano. Mi camino ha cambiado y un día parece haber pasado.

Diario de Aya - Parte II [6/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Hospitalización

Mi primera revisión después de empezar el instituto. Tardamos dos horas por autopista así que hemos salido temprano. Creo que escribiré algunas cosas que me gustaría decirle a la doctora.
1. Cada vez es más difícil para mí caminar. Me caigo si no puedo agarrarme a algo. Me cuesta levantar los pies.
2. Empiezo a atragantarme cuando como o bebo deprisa.
3. Me río yo sola a menudo. (Es una sonrisa amplia. Me di cuenta cuando mi hermano me preguntó qué era tan divertido).
4. ¿Qué enfermedad tengo?
Después de esperar mucho tiempo, como siempre, me han hecho la revisión un médico mayor y tres jóvenes doctores. Supongo que para comprobar mi capacidad atlética, he tenido que estirar y doblar las piernas, golpearme las rodillas y caminar a ritmo normal.

Diario de Aya - Parte II [5/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Salida

¡Bien! ¡He aprobado! Tanto mi cara como la de mi madre estaban arrasadas por las lágrimas.
¡Voy a poner todo mi esfuerzo en hacerlo bien, en hacer muchos amigos y en intentar no caerme!
Hemos cenado hamburguesas a petición mía.
Me siento tan feliz como una heroína.
Me olvidé de todo el dolor que supone forzar un cuerpo que no puedo controlar para estudiar como loca. ¡Oh! Es una sensación maravillosa. Pero hay algo de tristeza. Tengo que empezar de nuevo con un handicap. Mi incapacidad para controlar mi cuerpo cada vez es más obvia.
Mi caminar sigue siendo inestable. Cuando estoy a punto de chocarme con alguien, soy incapaz de apartarme rápidamente.