Diario de Aya - Parte V [1/2] : "CON LA VERDAD ASIMILADA"

Hoy me he llevado una gran sorpresa. Esta es la conversación que he tenido con Rika, de cuatro años:
“Aya, yo quiero temblar como tú”.
“Pero entonces no podrías caminar, ni correr, y te aburrirías”, le he contestado muy tranquila. “Ya tenemos suficiente con mi problema”.
“Vale, entonces no quiero”, ha dicho inmediatamente.
Esto ha ocurrido en la entrada. Mi madre estaba en algún lugar de la casa.
¿Qué habrá pensado si nos ha oído?

Las últimas vacaciones del instituto

Esta mañana me he bañado (para que mi cuerpo estuviera más suave). Mi madre no paraba de moverse quejándose por el calor que hacía. Lo he sentido por ella porque yo no tenía calor, así que me he puesto a hacer matemáticas hasta que he empezado a sudar.
Después de comer, me dolían las muelas. Me he aprovechado de que estaba en casa para poder llorar. “¿Cuántos años tienes?”, me ha preguntado mi hermano.
Es una de sus frases favoritas. Ha puesto hielo en una bolsa de plástico. Eso ha enfriado mis mejillas y he dormido durante dos horas bastante cómoda.
Cuando mi madre ha llegado a casa, me ha aplicado analgésico “Shin Konjisui”.
Después he jugado al gomoku con mi hermano. Me ha ganado, ocho a dos.
Ako ha llegado tarde a casa porque tenía que trabajar. A petición mía, hemos cenado tofu y sashimi.
Por la noche, he vuelto a caerme. Estaba de pie para apagar la luz de la habitación y me he caído… SLAP-BANG. He hecho un ruido terrible y mi madre ha venido corriendo. “¿Qué ha pasado? Aya tienes que usar la cabeza y aplicar lo que has aprendido hasta ahora. Si sigues cayéndote así, no voy a ser
capaz de irme a trabajar tranquila”. Mientras decía esto, ha atado una cinta a la cadena que cuelga de la luz. Tengo que tener más cuidado con lo que hago por la noche.
He limpiado mi habitación con entusiasmo pensando, “¡Hoy es el día!”. Lo he hecho arrastrándome con las rodillas así que la aspiradora no ha limpiado muy bien. Pero me he esforzado mucho y me he sentido muy bien después.
Keiko ha venido a verme.

“Como las plantas acuáticas
que flotan en un estanque,
hablo con mi amiga,
mirándonos a los ojos,
sobre nuestros sentimientos más íntimos.
Mi amiga, con los ojos brillantes,
me habla de sus sueños.”

Keiko ha hablado mucho de sus sueños. Yo he sentido que eso es convertirse en adulto. Mañana volveré a ingresar en el hospital.
Segunda estancia en el hospital. (Hospital Universitario de Nagoya).
Esta vez, lo principal será comprobar el estado de mi enfermedad, recibir inyecciones de una nueva medicina y hacer rehabilitación. La diferencia con la estancia anterior es que esta vez no me permiten salir sola (por el peligro de caerme).
Cuando he ido al baño, he mirado por el alféizar de la ventana. Me he deprimido al ver los muros grises y los edificios negros. “¿Por qué pareces tan cansada?”, me ha preguntado la enfermera que me acompañaba.
Mi nistagmo (el movimiento involuntario de los ojos hacia los lados) se está haciendo más evidente estos días. Me han hecho una revisión del ojo en la sala de escáner. El doctor tenía mal una pierna. Me sorprende pensar en que yo podría trabajar si solo una parte de mi cuerpo funcionara correctamente. “¿Por qué me está poniendo esa crema?”, le he preguntado. “Porque vamos a hacerte una revisión”, ha contestado. Su respuesta me ha pillado fuera de juego. Me pregunto si a la gente normal también le contestará así. Quizá parezco tonta porque tengo una discapacidad física y un trastorno del habla.
La Doctora Yamamoto me ha llevado al Hospital Universitario de Nagoya en su coche para realizarme más pruebas. Si, de repente, miro fijamente hacia la derecha, la bola roja la veo borrosa y dividida en dos partes. Si lo hago a la izquierda, veo menos borroso. Como me temía, el trastorno de mi sistema nervioso motor derecho está progresando más. En el coche, le he dicho a la Doctora Yamamoto que, después de las inyecciones, no me siento tan enferma como antes y que si eso significaba que la medicina ya no me hacía efecto.
También le he dicho que, aunque mi tendón de Aquiles se ha relajado, mi trastorno del habla sigue empeorando.
“En cuanto a tu trastorno del habla”, me ha dicho, “lo mejor es que digas lo que quieres decir sin pararte hasta el final, aunque tengas dificultad para pronunciar las palabras. En algún momento, la gente se acostumbrará a tu modo de hablar”.

Capacitación

1. Uso muletas. (Casi me caigo porque no tengo mucha fuerza en la mano derecha).
2. Practico sentándome y levantándome de una silla.
3. Aunque me han dicho que no podía caminar si no me arrodillaba, me he mareado y no he podido hacerlo muy bien.
4. Trabajos manuales: tejer, hacer cosas con las manos, etc.
Vigésimo día en el hospital. Me han hecho el segundo reconocimiento médico.
“No hay grandes cambios”, me han dicho.
¡Qué sorpresa!
“Pero no has empeorado”, han añadido.
¡Eso no está bien! Tengo que mejorar, aunque sea solo un poco.
He estado en la sala de rehabilitación. Había muchos adultos con minusvalías físicas pero no muchos niños. Había un hombre con un lado de su cuerpo paralizado por un ataque. Cuando me ha visto rechinar los dientes mientras intentaba arrodillarme en la colchoneta, se ha secado las lágrimas. Con la vista le he dicho: “Mira, ahora mismo no puedo permitirme llorar. Sufro mucho, quiero llorar, pero me aguantaré hasta que pueda volver a caminar. Tú también deberías aguantar, ¿vale?”.
Me siento inquieta y preocupada por el gran esfuerzo que voy a tener que hacer para poder caminar. Cuando he regresado a mi habitación, he cogido las agujas de tejer -aunque en vez de “coger”, sería más apropiado decir “agarrar”-.
Cuando lo he hecho, luego no podía soltarlas; mi cuerpo se ha puesto rígido y no podía ni abrir ni cerrar los puños. He tardado media hora en tejer una hilera.
Creo que practicaré con la canción “Musunde, hiraite” (“Cierra los puños y ábrelos”) de la guardería sin que los pacientes de mi habitación se enteren.
Cada vez que el director del hospital o un médico se acercan a mi habitación, un montón de jóvenes internos les siguen. Sus conversaciones me ponen triste:
1. Los circuitos de mi cerebelo están rotos, así que los movimientos que una persona normal hace de forma involuntaria, solo puedo realizarlos después de que las instrucciones lleguen a mi cerebro.
2. Mis tics faciales son patológicos.
Los internos escuchan atentamente a los médicos, pero yo me siento cortada.
No es agradable que hablen así de ti. Me gustan los internos porque es divertido cuando hablamos de libros o de nuestros amigos, pero cambian durante esas visitas y me miran con curiosidad. Sin embargo, no podrán ser buenos médicos si no estudian mucho, así que supongo que es inevitable…
Puedo moverme libremente por el hospital gracias al espléndido servicio de mi silla de ruedas – cuando voy a rehabilitación, a pruebas, al tratamiento de mis dientes. He hecho muchos amigos entre los pacientes y las enfermeras. K-san me ha hecho bolas de arroz. El hombre de mediana edad que me dio melon me ha invitado a ver la tele con él. Un enfermero interno me regaló un helado.
La señora de la habitación 800 me arregló unas flores en un jarrón. Leí un cuento de enfermeras con Mami-chan. Siento que todos son familia. Cuando una de las señoras dejó el hospital, me dijo con lágrimas en los ojos: “¡Aya, esfuérzate hasta el último minuto!” He tenido oportunidad de conocer a mucha gente. Todos me dicen: “Eres una buena chica, Aya. Te admiro”.
(Aunque yo me siento avergonzada porque no creo que sea una “buena chica” en absoluto). He estado aquí poco tiempo pero jamás os olvidaré.

Graduación

A medida que la graduación se aproxima, los temas de todas las clases se han centrado en las actitudes que tendremos que adoptar al entrar en sociedad con una discapacidad y en los posibles lugares de trabajo. Cuando entré en el Instituto Higashi, estudiaba con el objetivo de ir a la universidad. Cuando estaba en segundo en Okayo, todavía podía caminar y pensaba que podría encontrar empleo. Pero todo se volvió imposible cuando empecé tercero.
**-kun= Compañía X.
**-san= Escuela vocacional profesional.
Aya Kito= En casa…
Ése es el camino fijado para mí. Durante los últimos dos años, me han enseñado a “reconocer mi discapacidad y a empezar desde ahí”. He tenido que luchar y que lidiar con ello. Cada vez que un poco de luz brillante aparecía en mi vida, tenía que experimentar un estallido de fuerte lluvia o un tifón…
seguidos de más días buenos. He llegado a la graduación con una sensación de inestabilidad que no desaparece. ¿Cuánto tiempo tendré que seguir sufriendo y peleando hasta encontrar mi vida? Me pregunto si la enfermedad que corroe mi cuerpo se negará a liberarme de la agonía hasta mi muerte – ¿como si no
supiera el destino?
Quería ser útil a la sociedad de algún modo, utilizar del mejor modo todo lo que he aprendido durante estos doce años de formación y de mis profesores y amigos. Por muy poco o insignificante que pudiera ser, me habría encantado hacer algo. Quería mostrar mi gratitud por toda la amabilidad que he recibido de todos. Una de las cosas que puedo ceder a la sociedad es mi cuerpo por el bien del avance de la medicina: puedo donar todos mis órganos útiles, como el hígado y la córnea, para que vayan a la gente enferma…
¿Eso es todo lo que puedo hacer?

En casa

He sentido nostalgia al desempaquetar todo lo que he usado en el internado.
Ahora me siento como una vieja. Mis padres se han ido a trabajar y mis hermanos siguen con su vida normal, con el colegio y con la escuela de enfermería. Si soy la única de esta familia que lleva una vida indisciplinada me convertiré en una carga para ellos, así que al menos tengo que llevar una vida ordenada:
1. Me dirigiré a los demás de forma apropiada: “Gracias”, “Buenos días”, etc.
2. Intentaré hablar de forma clara.
3. Intentaré convertirme en una adulta considerada.
4. Entrenamiento. Intentaré ganar fuerza y ayudar en las tareas de la casa.
5. Encontraré algo por lo que vivir. No quiero morir sin haber hecho lo que debería haber hecho.
6. Intentaré adaptarme a las rutinas de las familia (horas de las comidas, baños, etc).
¡Maldita sea! Golpeo mi cabeza contra la almohada.
Todos los días entre las ocho de la mañana y las cinco de la tarde estoy aquí sola. Me siento insoportablemente sola. Escribo mi diario o algunas cartas, veo el programa de televisión “Tetsuko no heya” (La habitación de Tetsuko) y como. Después friego el suelo, en parte como parte de la rehabilitación. Llevo
una vida aparentemente libre que, sin embargo, no puedo controlar libremente.
Me siento aliviada cuando cenamos todos juntos pero vuelvo a sentirme sola de nuevo cuando me meto en la cama y pienso que mañana será otra vez igual.
Mientras pensaba eso, me he caído hacia delante, y eso que estaba sentada. Me he roto la corona de uno de los dientes que me molesté en ponerme.
“Aya, tu voz últimamente cada vez es más débil”, me ha dicho mi madre. “Tu capacidad pulmonar está disminuyendo, así que creo que deberías hablar más en voz alta. ¿Por qué no cantas durante el día? Nadie se reirá de ti. Y cuando quieras que todos acudan, ¡grítales tan alto como para que se asusten! ¿Por qué no practicas un poco ahora?”
Me he sentado en el suelo con la espalda recta y he gritado: “¡Eh!”. Mi tono ha sido muy alto y las dos nos hemos echado a reír. Lo he vuelto a intentar: “¡Eh!”. Mis hermanos han bajado corriendo las escaleras gritando: “¿Qué pasa?”
¡Lo he conseguido!
“A partir de ahora”, ha explicado mi madre, “Aya gritará cada vez que quiera que nos reunamos para algo. Y ahora que estamos todos aquí, ¿qué os parece tomar un dulce?”
Todos nos hemos reído de la forma de hablar de mi madre y después nos hemos comido unos plátanos.