Diario de Aya - Parte IV [3/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Comidas

Ya no puedo sostener los palillos muy bien. Mi pulgar de la mano derecha no se estira lo suficiente y los demás dedos están rígidos y no se mueven, así que no puedo sostener la comida entre los palillos. He desarrollado mi nueva forma de comer de modo natural.
El menú de esta noche constaba de arroz, langostinos fritos, ensalada de pasta y sopa. Primero, he mezclado la ensalada de pasta con el arroz. Con eso no tengo ningún problema. Puedo sostener un langostino frito porque es grande pero no soy muy buena con los fideos (aunque me encanta el udon).
Tengo que tener cuidado al tragar. A menudo me atraganto, así que tengo que transportar la comida en el momento adecuado, mover mi boca a un ritmo concreto, aguantar la respiración y luego tragar.
Chika, mi compañera de clase, no puede mover bien su mano izquierda, así que acerca la cara al plato para poder comer. Teru-chan se pone todo, el arroz, los segundos platos y los ingredientes de la sopa de miso en el mismo plato para poder comer. Yo estoy entre las dos. Puedo mover la mano izquierda, así que puedo sostener un bol. Eso significa que puedo fingir que soy una persona normal.

Diario de Aya - Parte IV [2/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Acontecimientos otoñales

El Festival del Internado. Mi madre y mis hermanas vinieron. Mi madre dijo que lloró cuando vio bailar a I-sensei en el escenario. “¿Por qué?”, le pregunté.
“Quizá porque parecía que se estaba esforzando mucho. En un instituto normal, solo los alumnos actúan, ¿no? Me conmovió que un profesor actuara con gran seriedad junto a los alumnos. Creo que por eso lloré. También me gustó ese chico que interpretaba a un mono y que caminaba por el escenario como si fuera alguien que sufría de parálisis cerebral. Pero en realidad, él no podía caminar de otro modo. Quizá porque era el papel perfecto para él, la gente se reía. Eso me hizo llorar aun más”. Me sorprendió descubrir que yo he heredado la parte llorona de mi madre. “Pero mamá”, le respondí, “en abril, cuando vi a S-chan caerse y reírse, pensé que era una super mujer. Yo me preguntaba si yo algún día podría ser tan fuerte. En aquella época yo podía reírme cuando me caía. Yo creo que se estaban riendo más del disfraz que llevaba el chico que interpretaba a un mono que de su forma de caminar”.

Diario de Aya - Parte IV [1/3] : "YA NO PUEDO CANTAR"

Ya no puedo cantar

Para mi cumpleaños, mis padres me han regalado cinco cuadernos y un juego de cartas. Ako me ha regalado un reloj de arena. Hiroki, un bolígrafo de cuatro colores. Me ha dicho que no debería llorar más ahora que tengo diecisiete años. Kentaro me ha regalado un libro titulado “Shiroi hito, Kiiroi hito” (Gente blanca, gente amarilla) de Shusaku Endo.
Mis deseos al cumplir los diecisiete Quiero ir a una librería y a una tienda de discos. Es difícil hasta en silla de ruedas. No puedo mover las manos como quisiera y a menudo cometo errores cuando la manejo. Si pudiera ir a una librería, compraría “Lo que el viento se llevó” y “Anya Koro” (Una noche oscura pasa) de Naoya Shiga.
Si pudiera ir a una tienda de discos, compraría un disco de Paul Mauriat.

Diario de Aya - Parte III [6/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Confusión emocional

En clase, le he dicho a A-sensei: “En mis sueños, si enderezo la espalda, soy capaz de caminar vivamente. Le encantaría verme haciendo eso”. “Hasta ahora”, me ha dicho, “solo has tenido que pensar en tus estudios. Pero ahora quizá te resulte difícil encargarte de limpiar y de otras obligaciones”. Después me ha dicho: “Un niño que sufría de distrofia muscular progresiva escribió este poema:
“Dios me obsequió con una minusvalía porque él creía que yo tenía la fuerza para soportarlo”
Se parece a las palabras de Hitler”.

Diario de Aya - Parte III [5/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

De compras

Mi madre estaba haciendo llamadas a diferentes lugares cuando, de repente, ha gritado desde abajo: “Vamos a llevar a Aya a Yuni*. Dicen que tienen una silla de ruedas así que Aya puede venir”. Fue durante las vacaciones de primavera así que estábamos todos en casa. Después de esperar una eternidad a que yo
estuviera lista, me metieron en el coche y nos fuimos. En quince minutos estábamos en Yuni. Con mi bolso favorito colgado del cuello, eché un vistazo a la sección de ropa con mi hermana empujando la silla por detrás.
Todo me parecía interesante.
Había una falda muy bonita que yo quería comprar. Como siempre me estoy cayendo, llevar falda es malo para mis rodillas, por eso siempre llevo pantalones. Ponerme una falda era un sueño para mí. Reuní un poco de valor y señalé la falda.
Mi madre dijo: “Estaría bien que tuvieras una. Además, pronto hará buen tiempo”, y me compró la falda. Me sentí feliz. Si pudiera ponerme una blusa de encaje estampada de flores y la falda y poder caminar, me pregunto si los demás me dirían que soy mona. Aunque solo fuera una vez… me gustaría que me lo dijeran.
También compramos ropa interior, calcetines y toallas para mi nueva vida en el internado.

Diario de Aya - Parte III [4/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Ordenando mis sentimientos

La distribución de la clase para el año que viene ha sido anunciada. Mi nombre ya no está. He sido capaz de tomar una decisión pero aún me pone triste.
Si pudiera ser solo una persona sana…
¡Supéralo ya! ¿Cuánto tiempo vas a permanecer así? ¡Tienes que ser capaz de confiar en que puedes superar esta enfermedad! Ya no puedo escribir tan bien como antes… ¿Será una señal de que la enfermedad está empeorando?
No pasa nada si te caes. Puedes volver a levantarte. ¿Por qué no miras al cielo mientras yaces en el suelo? El cielo azul se extiende ante ti. ¿Puedes ver cómo te sonríe? Estás viva.
He llorado delante de mis amigos. Me ha puesto muy triste que mi profesor me preguntara: “¿Te vas del instituto?”. ¿Te sientes bien cuando lloras? ¿No es cierto que no solo hace que la gente que está a tu alrededor se sienta mal sino que te hace sentir vacía? ¡Entonces deja de llorar! Estás más guapa cuando
sonríes. Y si tienes algo que decir, ¡dilo antes de ponerte a llorar!

Diario de Aya - Parte III [3/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Dos horas en blanco. (El tiempo que espero en la tienda de dulces)

Es estremecedor cómo pierdo el tiempo soñando en esas dos horas mientras observo a la gente que entra o escucho sus conversaciones. ¡Ah! Estoy perdiendo el tiempo. Cuando cogía el autobús, era un rollo pero me sentía más “humana”.
<A mis espaldas>
Iba caminando (aunque mi amiga me estaba sujetando).
He sentido que alguien me miraba.
He seguido andando sintiéndome algo incómoda.
Mirando mi espalda con arrogancia y vanidad, he oído una voz, “Qué triste…¿Es estúpida?”.

Diario de Aya - Parte III [2/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Sobre mi futuro

Mi madre y yo hemos hablado sobre mi futuro. Según mi madre, “Al contrario que la gente que no puede ver o que está incapacitada, las cosas que antes podías hacer no se te van de la cabeza. Piensas demasiado en por qué no puedes hacer algo nunca más y las emociones te superan. Siempre empieza todo en la lucha contra tu mente. Aunque otros lo vean simplemente como una máquina que se mueve como los que hacen los ejercicios de la radio, es una lucha contra tu mente, un entrenamiento. Aya, yo creo que mientras vivas
tu vida al máximo, tendrás un futuro. Aya, lloras mucho, y cuando te veo llorar, lo siento mucho por ti. Pero observando la realidad, tienes que entender dónde estás ahora y vivir, o si no nunca vivirás con los pies en la tierra. La familia te ayudará en todo lo que no puedas hacer. Pero cuando damos una opinión o discutimos, somos sinceros, ¿verdad? Porque pensamos en ti como en un ser humano con una vida normal y como una hermana. Así que tómalo como palabras llenas de amor que te ayudarán a ser más fuerte mentalmente. Esto
también es un entrenamiento para que puedas continuar cuando alguien te diga algo que te rompa el corazón. Aprendes a amar y ese amor es lo que conoces… Básicamente estás rodeada de amor y conocimiento como el lugar donde naciste, Aichi-ken*”.

Diario de Aya - Parte III [1/6] : "EL COMIENZO DE LA AGONÍA (16 AÑOS)"

Mi vida en el hospital

Mi nueva vida por primera vez lejos de casa está empezando. Estoy en una habitación con una mujer que rondará los cincuenta años. Mi madre ha dicho, “Encantada de conocerla”, y yo he bajado la cabeza con ella. Parece una mujer silenciosa y tiene los ojos tristes. Yo estaba nerviosa porque no sabía el tipo de vida que me esperaba allí. Por la tarde, he salido a dar un paseo con la señora. Nos hemos sentado en un banco que hay debajo de un cerezo en flor. Parecía que la luz del sol danzaba entre las hojas. Como soy miope, no he podido distinguir claramente pero he sentido la belleza del color verde y de la luz. Después, me ha parecido curioso como las hojas eran arrastradas, a veces, por el viento. Me he acostumbrado a la vida en el hospital pero las luces se apagan a las nueve y la cena se sirve a las cuatro y media, un poco temprano. Mi camino ha cambiado y un día parece haber pasado.

Diario de Aya - Parte II [6/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Hospitalización

Mi primera revisión después de empezar el instituto. Tardamos dos horas por autopista así que hemos salido temprano. Creo que escribiré algunas cosas que me gustaría decirle a la doctora.
1. Cada vez es más difícil para mí caminar. Me caigo si no puedo agarrarme a algo. Me cuesta levantar los pies.
2. Empiezo a atragantarme cuando como o bebo deprisa.
3. Me río yo sola a menudo. (Es una sonrisa amplia. Me di cuenta cuando mi hermano me preguntó qué era tan divertido).
4. ¿Qué enfermedad tengo?
Después de esperar mucho tiempo, como siempre, me han hecho la revisión un médico mayor y tres jóvenes doctores. Supongo que para comprobar mi capacidad atlética, he tenido que estirar y doblar las piernas, golpearme las rodillas y caminar a ritmo normal.

Diario de Aya - Parte II [5/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Salida

¡Bien! ¡He aprobado! Tanto mi cara como la de mi madre estaban arrasadas por las lágrimas.
¡Voy a poner todo mi esfuerzo en hacerlo bien, en hacer muchos amigos y en intentar no caerme!
Hemos cenado hamburguesas a petición mía.
Me siento tan feliz como una heroína.
Me olvidé de todo el dolor que supone forzar un cuerpo que no puedo controlar para estudiar como loca. ¡Oh! Es una sensación maravillosa. Pero hay algo de tristeza. Tengo que empezar de nuevo con un handicap. Mi incapacidad para controlar mi cuerpo cada vez es más obvia.
Mi caminar sigue siendo inestable. Cuando estoy a punto de chocarme con alguien, soy incapaz de apartarme rápidamente.

Diario de Aya - Parte II [4/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Abandonando el nido

De hormiga a hormiga, de flor a flor y de pájaro a pájaro, Kouji.
Detrás de este magnífico texto ponía, “En conmemoración de la graduación de Kitou-kun”. Okamoto-sensei lo ha escrito para ti, solo para ti, Aya… Me he sentido muy feliz. Da un poco de miedo pero es un profesor amable al que le gustan las flores. Se lo he agradecido con todo mi corazón y le he sonreído con gratitud.
Mi profesor me enseñó el significado de esta canción. “De hormiga a hormiga significa que tienes que ser sincera y clara. Significa que hay cosas llamadas “flores” a los que humanos llaman así y “pájaros que vuelan” a los que los humanos llaman pájaros. Conmociona al cielo azul de las alturas, a las tejas del tejado de la escuela y al árbol verde oscuro”. No he entendido del todo lo que significa la canción, pero creo que estaba intentando decirme que tengo que esforzarme. El deseo de responderle, “¡Voy a hacerlo!” me ha emocionado.

Diario de Aya - Parte II [3/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Características

Admiro a la gente con rasgos fuertes de personalidad porque yo no tengo nada especial. Me atrae la idea de que cada persona resalte sus rasgos únicos. Quizá en el mundo en que vivimos, nuestros rasgos únicos y nuestro talento se usan para aprovechar al máximo la vida, como en la película “007″.
El mundo necesita personas que tengan rasgos fuertes de personalidad. Sin embargo, esas características pertenecen a cada uno, así que no es algo que pueda extraerse y dárselo a los demás. Además, cada uno ve las cosas de forma diferente así que es complicado. Cuando me iba a casa, me he encontrado con Eiko en el aparcamiento de bicicletas. Mientras le sujetaba los discos de “Yamato” y “Last Concert”, Eiko ha colocado mi mochila pesada en la cesta de la bicicleta. Luego me ha dicho que tenía algo que hacer y nos hemos separado en el paso de peatones.
A mí me gusta mucho la sinceridad de Eiko, pero otras personas piensan que es fría.

Diario de Aya - Parte II [2/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Arrepentimiento

La única planta que cosechamos en el Instituto Seiryou es el cítrico chino*. Cuando he ido a limpiar las hierbas que rodean esos árboles, los chicos se han reído de mi forma de andar.
“¿Qué forma de andar es ésa? Pareces una niña de guardería”. “Ja, ja, te pones nerviosa, patizamba”.
Se han reído diciendo y haciendo todo lo posible por enfadarme. Por supuesto, yo les he ignorado. Antes de enfrentarme a ellos, preferiría que el agua del océano desapareciera. Pero ha sido muy difícil no ponerme a llorar. Afortunadamente, he sido capaz de aguantar las lágrimas…

Diario de Aya - Parte II [1/6] : "SOPORTANDO LA ENFERMEDAD (15 AÑOS)."

Síntoma

Creo que últimamente he perdido peso. ¿Es porque me salto las comidas porque la cantidad de deberes que tengo que hacer y por el proyecto de ciencias? No puedo concentrarme así que me preocupo. Me culpo a mí misma pero parece que no progreso. Mi energía continúa desapareciendo. Quiero ganar un poco más de peso. A partir de mañana, necesito actuar de acuerdo con el plan que escribí. Hoy ha estado lloviznando, y tengo que ir andando al colegio con una mochila que pesa mucho, y además un paraguas, ¡es un rollo! Mientras tenía esos pensamientos negativos, mis rodillas se han doblado y me he caído en una calle estrecha que hay a cien metros de mi casa. Me he hecho mucho daño en la barbilla. Cuando, con cuidado, he acercado mi mano a la barbilla, he sentido cómo la sangre pegajosa ha cubierto mis manos. He recogido lo que se ha caído de la mochila y el paraguas y he vuelto a casa. Mi madre ha salido diciendo, “¿Te has olvidado de algo? Si no te das prisa, vas a llegar tarde”. “¿Qué te ha pasado?”. No he podido decir nada y solo he podido llorar. Rápidamente mi madre ha cogido una toalla y me ha limpiado la cara, que estaba cubierta de sangre. He sentido cómo la arena se introducía en la herida. Me ha dicho, “Tenemos que ir al médico”, y rápidamente me ha ayudado a ponerme ropa limpia, me ha puesto una tirita en la herida y nos
hemos montado en el coche. Me han dado dos puntos sin anestesia. He apretado los dientes y soportado el dolor porque todo ha sido culpa mía por ser tan torpe. Pero, aparte de eso, ¡siento que hayas tenido que pedir un día libre en el trabajo, mamá! Mientras miraba mi barbilla dolorida en el espejo he pensado que quizá mis manos no me han respondido cuando me he caído porque he estado muy lenta. Pero me alegro que la cicatriz esté debajo de la barbilla. Mi futuro sería muy oscuro si estuviera en un sitio donde todo el
mundo pudiera verla. Mis notas en Educación Física*.

Diario de Aya - Parte I : "MI FAMILIA (14 AÑOS)"

“Mary” ha muerto…

Hoy es mi cumpleaños. He crecido bastante. Creo que tengo que darles las gracias a mis padres. Tengo que conseguir sacar mejores notas y permanecer sana para no ponerles tristes. Para lograrlo, necesito pensar en este inicio de mi juventud como en algo importante, sin arrepentirme de nada.
Me voy de camping pasado mañana. Antes tengo que terminar mis deberes para no preocuparme de nada. ¡Vamos, vamos, Aya! “Tigre”, el perro fiero de los vecinos ha mordido a “Mary” en la cabeza y la ha
matado.
“Mary”, que era muy pequeña, se ha aproximado al monstruoso “Tigre” moviendo la cola de forma amigable. Yo he gritado con todas mis fuerzas: “¡Mary, no! ¡Ven aquí!”, pero… “Mary” debe de sentirse muy frustrada. Ha muerto sin poder decir ni una sola palabra. Si no hubiera nacido perro, no habría muerto tan rápido. ¡”Mary”, espero que seas feliz donde quiera que estés!
La nueva casa ya está terminada. Las habitaciones grandes de la zona este de la segunda planta son para mi hermana y para mí. Los techos son blancos. Las paredes de madera oscura. Lo que se ve a través de las ventanas es diferente.

.:: Diario de Aya ::.

Mi primera entrada y las siguientes van a tratar sobre esto, una simple chica con una vida  muy dificil, que a pesar de todo, luchó con todas sus fuerzas. Es una historia para leer una y otra vez. Existe también un dorama (drama japonés) y una película sobre Aya. Pueden encontrarlo como "Un litro de lágrimas" cualquier cosa paso el link de descarga. Vale la pena verlo.

Ahora les dejo con una breve introducción de lo que es "El diario de Aya". Subiré los capítulos lo más rápido posible.