Diario de Aya - Parte X : EPILOGO por Shioka Kitou (Padre de Aya).

Cuando fuimos al Hospital Universitario de Nagoya, el doctor nos dijo el nombre de la enfermedad de Aya. Nos explicó cómo su capacidad física iría disminuyendo a medida que progresara la enfermedad y que no tenía cura.
Como cualquier padre, yo rezaba para que mi hija fuera una excepción, para que el progreso de la enfermedad se detuviera y para que ocurriera algún tipo de milagro. Mi hija estaba convencida de que se curaría. Yo estaba muy confundida y me resultó muy difícil reconciliarme con la situación. Como padres, ¿cómo podríamos cuidar de ella? Me di cuenta de que tendríamos que afrontar el futuro con firmeza, siempre a su lado y como pilares en los que ella encontrara apoyo.
Algunas personas con discapacidades físicas como la pérdida de un brazo o de una pierna, pueden utilizar sus otros miembros sanos para compensar. Pero en el caso de la ataxia espinocerebelar, los pacientes pierden por completo su sistema locomotor. Todas las funciones importantes, como sentarse o caminar, se pierden gradualmente. Otras, como escribir o usar los palillos para comer, también. Todo el proceso requiere una larga batalla contra la minusvalía. Y la táctica ha de cambiar según el estado de los pacientes.
Constantemente amenazada por el progreso de la enfermedad y bajo la presión de la ansiedad y el miedo, Aya se negó a aceptar lo inevitable o a rendirse.

Diario de Aya - Parte IX [2/2] : "¿PODRÉ...CASARME?" (Hiroko Yamamoto)

Primer encuentro con Aya-chan

Acaba de regresar de una estancia de tres años en Estados Unidos. Estaba  trabajando en la cuarta sala del Primer Departamento de Medicina Interna del Hospital Universitario de Nagoya (ahora Departamento de Neurología) con el Doctor Itsuro Sofue. Estaba recopilando datos nacionalmente de la ataxia espinocerebelar. También redactaba los descubrimientos del doctor en pacientes externos. Un lunes, una estudiante con el pelo corto vino a la consulta con su madre. En los últimos años, el número de especialistas que atendían enfermedades neurológicas en departamentos pediátricos había aumentado. Así que era inusual que una niña viniera al Departamento de Neurología. Después supe que la madre de Aya había sido enfermera en un centro de salud en Toyohashi. Había averiguado que el doctor era “líder en la investigación de la ataxia espinocerebelar, así nombrada por el Ministerio de Sanidad”. Eso explicaba por qué Aya se había molestado en venir a nuestro Departamento de Medicina Interna como paciente de consulta. Había sido decisión de su madre.

Diario de Aya - Parte IX [1/2] : "¿PODRÉ...CASARME?" (Hiroko Yamamoto)

Introducción

La madre de Aya me llamó una tarde de miércoles del mes de septiembre. Era justo en el momento en el que los pacientes esperaban su turno de consulta y los que ya estaban atendidos empezaban a estar cansados de estar tanto tiempo en el hospital. Me dijo que estaba preparando la publicación del diario de Aya, el que había escrito durante tanto tiempo. Quería pedirme, como su médico, una explicación de la enfermedad de Aya y un relato de mi relación con ella.
A pesar de que le aconsejé a Aya que escribiera el diario para poder publicar un libro, me preocupaba el hecho de que no había mucho que yo pudiera hacer para ayudar. Así que me sentí aliviada y encantada de saber que la publicación seguía su curso. Aya ya no puede levantarse y está en cama. Depende de alguien para comer y para que lo haga todo por ella. Su madre me dijo que quería completar el libro lo antes posible por el bien de su hija. Sentí un nudo en la garganta al escuchar cómo hablaba. Le garanticé mi colaboración. Al mismo tiempo, pensé que mirar hacia atrás sería una buena forma de ordenar mis ideas; mi encuentro con Aya estuvo profundamente relacionado con mi madurez como médico.
Quizá podáis encontrar lo que tengo que decir acerca de la enfermedad incurable de Aya – ataxia espinocerebelar – un poco difícil de seguir. Pero espero que lo leáis atentamente porque es importante para entender su modo de vida.

Diario de Aya - Parte VIII [1/1] : "MIENTRAS ELLA SIGA VIVA" (por Shioka Kitou, madre de Aya)

“Kito-san, por favor, ¡venga inmediatamente!”
Recibí la llamada del hospital en mi lugar de trabajo. Arrastrada por el pánico, corrí al hospital todo lo rápido que pude. Apenas puedo recordar cómo lo hice.
Me abrí camino entre el médico y el grupo de enfermeras que estaban alrededor de la cama de Aya…
“¿Qué ha pasado?”, grité.
Aya estaba respirando como si tuviera hipo, pero sonrió cuando me vio. La abracé al instante pensando, “¡Dios mío, está viva!”.
El doctor me dijo que una de las pacientes de su habitación se había dado cuenta de que Aya se estaba ahogando porque no podía deshacerse de una flema que tenía en la garganta. El paciente se lo dijo a una enfermera. Ellos le administraron un tratamiento de emergencia y salvaron su vida.
Debido a una serie de problemas menores, fiebre y problemas al tragar, la condición de Aya se deterioró rápidamente. Fue como si bajara las escaleras de un salto. Por aquel entonces, su escritura se volvió distorsionada y casi ilegible.

Diario de Aya - Parte VII [1/1] : "NO QUIERO SER VENCIDA"

Una caída en el baño

Mi madre ha traído pasteles pero no tenía ganas de comer. He estado tumbada casi todo el día. Pensando que eso no estaba bien, he intentado incorporarme varias veces en mi futón. Solo lo he conseguido una vez. Las vacaciones de verano empiezan mañana. Mi madre les ha dicho a mis hermanos que piensen lo que van a hacer para que no se vayan todos al mismo tiempo. Eso ha sido tranquilizador. Siento ser una carga. Me esforzaré en mejorar, así que, por favor, perdonadme.
Cuando voy al baño, o mi madre o Ako vienen conmigo. Me ayudan a bajarme la ropa interior y a sentarme en la taza. Después esperan fuera. Un día, me balanceé hacia un lado y me caí. No sé cómo, pero mi dedo sangraba. Perdí el conocimiento. Lo siguiente que supe es que estaba en la cama. Podía ver las caras borrosas de mi madre y de mis hermanos. Después volví a quedarme dormida. Podía oír vagamente la voz de mi madre en la distancia diciendo: “te has caído porque has tenido una bajada de tensión. No te preocupes y duerme bien”.

Diario de Aya - Parte VI [2/2] : "QUIZÁ NO DURE MUCHO MÁS"

Reunión de alumnos

Cinco profesores del internado y diecisiete alumnos con sus padres nos hemosreunido en un restaurante llamado Inaka. Me ha hecho feliz que todos se encontraran bien. Antes de que nos sirvieran los platos nos hemos reunido en la terraza para charlar al sol. Yo era la única que estaba sentada.
Suzuki-sensei se ha acercado y se ha sentado con las piernas cruzadas.
Nuestros ojos estaban a la misma altura. Me ha regalado un pañuelo diciendo que era un recuerdo de Singapur. Como siempre sus ojos eran tan amables como los de un elefante. Yo-chan me ha regalado un libro que compró con el sueldo de su trabajo – “Cherry-chan to Einstein boya” (Cherry y el joven Einstein) de Teruko Ohashi. Hemos comido hasta hartarnos y nos hemos reído felizmente.

Diario de Aya - Parte VI [1/2] : "QUIZÁ NO DURE MUCHO MÁS"

Ako me ha regalado una camiseta para felicitarme por haber dejado el hospital.
Estaba dispuesta a perseverar hoy también, pero lo único que he hecho ha sido comer, lavarme los dientes, ir al baño y dormir. Así ha pasado el día.
Me he cortado el pelo por la tarde. Ha sido un corte elegante y despuntado. Ya no puedo cuidar de mi pelo, así que, ¿a quién le importa si tengo rizos o no? Si lo pienso detenidamente, entiendo lo que mi madre piensa; ella dice que el tiempo que dedico a peinarme debería reducirse. Cuando me miro al espejo me doy cuenta de que tengo el mismo corte que la Doctora Yamamoto.

Diario de Aya - Parte V [2/2] : "CON LA VERDAD ASIMILADA"

Tercera estancia en el hospital

“Voy a confiar en la Doctora Yamamoto”. Quiero que reparen mi cuerpo en el hospital. Solo puedo vivir bien si tengo buena salud… Ni siquiera puedo estar segura de si, de un modo o de otro, voy a poder seguir haciendo mis cosas cuando tenga veinte años. ¡Doctora, ayúdeme! Intento animarme a mí misma diciéndome que no tengo tiempo para ser cobarde. Pero no puedo evitar que mi enfermedad progrese por mucho que lo intente…
“Ya no eres una estudiante”, me ha dicho la Doctora Yamamoto, “así que puedes quedarte en el hospital hasta que te pongas mejor. Después tendrás que hacer todo lo que puedas para seguir viva. Mientras estés viva, estoy segura de que descubrirán una nueva medicina. Hasta ahora, la neurología en Japón ha estado por detrás de otros países, pero últimamente ha avanzado a una velocidad increíble. La leucemia era una enfermedad fatal hasta hace unos años pero ahora algunas personas se curan. Aya-chan, yo estoy estudiando mucho con la esperanza de poder ser capaz de curar a pacientes como tú”. No he podido dejar de llorar, pero hoy eran lágrimas de felicidad. “Gracias, Doctora Yamamoto. Usted no se ha rendido conmigo. Me preocupaba tanto que usted hubiera abandonado toda esperanza porque no me recuperaba ni las dos estancias ni la medicina me han hecho nada…”. He asentido con fuerza. No podía hablar bien. Mi cara estaba cubierta de lágrimas. Mi madre me estaba dando la espalda. Sus hombros temblaban.
Me siento muy feliz y muy agradecida por haber conocido a la Doctora Yamamoto. Siempre que me siento física y mentalmente débil y desanimada, ella acude a mi rescate. Incluso cuando tiene otros pacientes esperándola, me escucha sin ni siquiera ir a comer. Me da esperanza. Me proporciona luz. Sus palabras, “¡mientras yo sea médico, no me rendiré!” han sido tan tranquilizadoras.

Diario de Aya - Parte V [1/2] : "CON LA VERDAD ASIMILADA"

Hoy me he llevado una gran sorpresa. Esta es la conversación que he tenido con Rika, de cuatro años:
“Aya, yo quiero temblar como tú”.
“Pero entonces no podrías caminar, ni correr, y te aburrirías”, le he contestado muy tranquila. “Ya tenemos suficiente con mi problema”.
“Vale, entonces no quiero”, ha dicho inmediatamente.
Esto ha ocurrido en la entrada. Mi madre estaba en algún lugar de la casa.
¿Qué habrá pensado si nos ha oído?