Mi vida en el hospital
Tengo que hacerme muchas pruebas, entre ellas un electromiograma* (¡cómo duele!), un electrocardiograma, radiografías y pruebas de audición. Me llevan de un sitio a otro en este gran hospital donde es fácil perderse. No puedo soportar los pasillos oscuros. Provocan que mi humor sea aun peor.
Mi doctora, Yamamoto Hiroko (también profesora en la Facultad de Neurología Fujita) me ha dicho que, al fin, voy a tener la oportunidad de ponerme mejor. Para comprobar mis avances, me ha grabado con una cámara de 16 mm. Cómo camino, cómo subo las escaleras y cómo me agacho.
Me pregunto qué seré cuándo sea mayor, o en realidad, qué podré ser.
Los tres requerimientos que tengo que cumplir:
1. Algo que no implique trabajar con el cuerpo.
2. Algo que pueda hacer usando mi mente.
3. Algo con lo que consiga un sueldo decente.
Es difícil. No sé si existe un trabajo que cumpla todos estos requerimientos. Algunos médicos jóvenes juegan conmigo. “¡Ponte de puntillas! ¡Cierra los ojos! ¿Puedes hacer esto?” Y algo sobre mi pelvis…
Después me preguntan, “¿Ha sido divertido?”. No puedo soportarlo. Me dan ganas de gritar, “¡No soy un conejillo de indias, así que vale ya!”.
El domingo, el día que estaba esperando, al fin ha llegado. Mi madre y mis dos hermanas pequeñas han venido. Hemos ido todas a la azotea a hacer la colada. El cielo azul estaba muy hermoso. Las nubes eran blancas y hermosas también. El viento era cálido pero se estaba bien. He vuelto a sentirme un ser humano
de nuevo. Me ha extraído líquido de la médula. Me duele la cabeza. Me duele mucho. ¿Es por el tratamiento?
La familia de Mi-chan (el hermano pequeño de mi madre) ha venido a verme. Los ojos de mi abuelo estaban rojos. Iba a decírselo pero no he podido y me he quedado mirándole. Después, ha dicho, “¿Tengo mal aspecto? Me he puesto moreno de trabajar y de quedarme despierto hasta tarde por las noches”.
Estaba tan rojo que me he sentido mal. Sus ojos parecían los de un conejo. Parecía que había estado llorando.
“Aya, ánimo. Te traeré algo de comida la próxima vez que venga. ¿Qué quieres?”. “Quiero un libro. “Kanashimiyo Konnichiwa”** de Sagan. Hace mucho que quiero leerlo”. He sido a la sala de fisioterapia del sótano con el fisioterapeuta Kawabashi y Imaeda. En ese momento he dicho una estupidez. No puedo creer que les haya contado que me gusta la literatura y el inglés y que he puesto mucha confianza en esas asignaturas, y cómo mis notas son las mejores de la clase. Tiene que ser la última vez que presumo por mis notas. Me hace parecer más miserable y provocará que quiera robar un banco o algo. En cualquier caso, no se puede medir lo inteligente que es una persona solo por las notas que saca. Kawabashi ha dicho que él era muy travieso cuando era estudiante. En realidad, creo que eso es mejor… es mucho más saludable. Yo soy tan joven y cuando miro mi cuerpo… Me he sentido tan miserable que he empezado a llorar.
No debería decir nada nunca más. Después de escribir lo que quería escribir me siento mejor. La razón por la que estudio tanto es porque es lo único que se me da bien. Si me quitarais los estudios, solo me quedaría mi cuerpo inútil. No quiero sentirme así. Es triste, duro, pero es la realidad. No me importa ser tonta, solo quiero un cuerpo sano.
Investigación
- Tengo que mover mis manos al ritmo de la canción, “Brilla, brilla, pequeña estrella”. Antes de recibir el tratamiento, doce veces a la derecha y diecisiete veces a la izquierda. Tres minutos después del tratamiento, dieciocho veces a la derecha y veintidós veces a la izquierda. Cinco minutos después del tratamiento, dieciocho veces a la derecha y veintiuna veces a la izquierda.
- Tengo que sostenerme sobre mis manos y sobre mis rodillas. Tengo que mover mi cuerpo para mantener el equilibrio (como haciendo un semicírculo, rotando la pelvis). Tengo que doblar la pierna, rotar la pelvis, apoyar las manos, rotar la pelvis de nuevo y levantar las manos. Se supone que no puedo mover los pies y los omóplatos tampoco.
- Reflejos. En cuanto levante la pierna, tengo que abrazarme el cuerpo con las manos. Esto me ayudará cuando me caiga. Mis omóplatos se mueven hacia dentro y mi peso me empuja.
- Ejercicios balanceando los brazos Tengo que mover los brazos atrás y adelante y observar cómo se mueve mi pelvis. Cuando mi brazo derecho esté delante, la parte derecha de mi pelvis tiene que ir detrás. Cuando mi brazo derecho esté detrás, la parte derecha de mi pelvis tiene que ir delante. Básicamente, tengo que mover brazos y piernas alternativamente cuando camino. En mi caso… Cuando mi brazo derecho está delante, la parte derecha de mi pelvis va atrás. Cuando mi brazo derecho está detrás, la parte derecha de mi pelvis va atrás. Es raro. Mis piernas y mis brazos están atrás al mismo tiempo.
- Después de sostenerme con las piernas y las rodillas, tengo que hacerlo solo con las rodillas.
- Si lo hago bien, tengo que echar hacia atrás los hombres y enderezar mi cuerpo alineando las rodillas con mi columna vertebral.
- Tengo que practicar gateando. Mano derecha fuera -> pie izquierdo fuera -> mano izquierda fuera -> pie derecho fuera. Tengo que mantener las piernas rectas cuando lo hago. Caminar de forma normal es algo bastante difícil… Levantarme.
He pasado a su lado por el pasillo. Está delgado y parece tener unos ocho o nueve años. Parece un niño inocente y alegre que no permite que su enfermedad le moleste. En mi interior me he dicho, “Espero que el
tratamiento te ayude. Ponte bien pronto”.
Después del tratamiento, me ha empezado a doler la cabeza y he tenido náuseas, pero quizá porque la medicina está funcionando o porque me estoy acostumbrando, me duele menos. Hoy han grabado mi voz. Me pregunto si están investigando mi garganta y mi lengua.
¡La rehabilitación es muy importante! Eso es lo que dice la doctora Yamamoto. Sé que tengo que hacerlo lo mejor que pueda, pero es muy difícil. Yo no soy normal… Mamá, casi he llorado. Hemos vuelto a subir a la azotea y me han hecho fotos con la cámara de 16 mm. Mi cuerpo se ha sentido miserable.
Kawabashi, solo puedo caminar como un robot. Es triste. Mientras descansábamos, Kawabashi me ha contado una de sus historias de la infancia. “Meé en la cabeza de un profesor desde la azotea y me pillaron”. Vaya… es una broma bastante original… Yo no podría hacer lo mismo, pero esta sensación de querer hacer algo no deja de hervir dentro de mí. También me ha explicado el truco para cazar cigarras de los árboles. Les quitaba la piel, ¡semi-desnudo! He pensado… “Bueno, es un hombre”.
He tenido fiebre. 39 grados. ¿Voy a morir? ¡No! ¡No puedo perder contra una enfermedad! Echo de menos a mi madre y a mi familia. Siempre que doy un paso adelante, ¡siempre pasa esto! Parece que este desequilibrio físico y mental va a durar para siempre. Tengo miedo de hacerme mayor. Solo tengo dieciséis
años.
Solo me quedan dos partes del tratamiento. Después, al fin podré irme del hospital… supuestamente.
Eso debería hacerme feliz pero en mi caso es diferente. Cuando empecé con el tratamiento, tuve efectos secundarios (dolores de cabeza y náuseas). Mi doctora me dijo que el tratamiento ayudaría pero mis expectativas de ser capaz de andar como antes parece que no se han cumplido. Ahora tengo que escribir
en otro cuaderno diferente a la agenda del instituto… el cuaderno para las personas discapacitadas. Mi enfermedad se encuentra donde las células del cerebelo se encargan de enviar las órdenes para que mi cuerpo se mueva, haciendo más difícil mis movimientos. Se descubrió hace unos cien años.
¿Por qué esta enfermedad me eligió a mí?
¡La palabra destino no es una explicación suficiente!
Segundo semestre
Después de la ceremonia de apertura, mi madre y mi tutor han hablado.
1. Aunque el tratamiento que recibí en el hospital me ha ayudado un poco, la recuperación completa es difícil porque es una enfermedad complicada.
2. Mi madre ha pedido un poco de consideración porque puedo causarles problemas a los demás cuando voy de una clase a otra, y esos problemas pueden aumentar, pero espera que me dejen hacer todo lo que pueda.
Ideas de mi madre.
1. Dejar en casa los libros de texto y llevar solo las páginas necesarias. Llevar solo un cuaderno con separadores para las asignaturas.
2. Cambiar mi bolso por una mochila.
3. Ir en taxi al instituto porque la hora punta por las mañanas es peligrosa. Para volver a casa, puedo escoger ir en autobús o coger un taxi, dependiendo de cómo me encuentre. “No cometas ninguna imprudencia. Ya he hablado con la compañía de taxis así que no tienes que pagar”, me ha dicho mi madre.
No sé cuánto dinero más voy a seguir gastando… Causo muchos problemas, lo siento.
El fatídico 13º
la panadería de la esquina ha venido corriendo y me ha ayudado a levantarme.
Me ha dejado entrar y me ha limpiado la boca con una toalla. Después me ha metido en su coche y hemos ido a un hospital cercano. Ha visto mi cuaderno de estudiante así que ha llamado al instituto por mí para que viniera mi tutor.
Después del tratamiento, mi tutor me ha llevado a casa. Dueña de la panadería, profesor, gracias.
Aya tiene el labio hinchado y tres dientes rotos. Cuando me toco con el pañuelo aún se tiñe de rojo. Soy una chica. Mis tres dientes han desaparecido y ahora estoy fea.
¡Mi enfermedad es peor que un cáncer! Se ha llevado la belleza de mi juventud. Si no tuviera esta extraña enfermedad, podría tener un amor para toda la vida… Solo quiero alguien en quien confiar.
¡Ya no puedo soportar esto!
Kaoru no Kimi*** (“A mi hermano…” de Ikeda Ryoko) ha dicho “¡Te quiero!” y ha abandonado a la persona que amaba. ¿Yo no tengo posibilidad de amar o de que me amen?
En mis sueños puedo caminar, correr y moverme libremente… En la realidad, no puedo hacer nada de eso. Cuando he leído la parte en la que Nanako empieza a correr, me ha hecho pensar en cuánto deseo poder hacer eso. ¿No es servil?
He dormido un día entero pensando en la caída. K-ko-san me ha llamado para preguntarme si estoy bien. Me ha hecho feliz. Probablemente tenga que faltar por algún tiempo.
Me he levantado a las siete y media. Mi hermana Ako-chan se iba a Nagoya.
Estaba tan encantadora que me he enfurruñado.
Es bueno levantarse temprano. He conseguido comerme el último bollo de crema. Estaba tan buena la crema cuando se ha extendido por mi boca. Me cuesta comer sin mis dientes. Tengo que cerrar los labios con fuerza para que no se salga la comida. A partir de mañana voy al dentista. Quiero darme prisa y volver a ser la Aya de antes. He quitado el espejo que estaba encima de mi escritorio.
He leído un libro de punto con mi madre. El vestido blanco que mi madre tejió para mí cuando era pequeña estaba allí. “Mamá, ¿lo hiciste leyendo este libro?”.
“Sí, ¿recuerdas que lo llevaste el día de Año Nuevo con una diadema preciosa y que te hicimos una foto en la puerta delantera?”. Si estuviera sana, le habría contestado alegremente, “¡Sí! Por aquel entonces…”, pero ahora me pone triste así que hemos dejado ahí la conversación.
*El electromiograma es una prueba bastante dolorosa. Sirve para comprobar la capacidad de reacción de los músculos estimulando los nervios directamente. Se realiza a través de descargas eléctricas directamente al músculo. No es recomendable su práctica, si no es estrictamente necesaria.
**En español el libro se llama “Buenos días, Tristeza” y el autor es Françoise Sagan.
***Tanto “Kaoru no kimi” como “Nanako” son personajes del libro que Aya pone entre paréntesis.
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